몸이 저절로 춤추는 병: 뇌성 무도병의 고통과 이해

▌의지와 상관없이 움직이는 몸, 뇌성 무도병이란?

'몸이 저절로 춤을 춘다'는 표현은 때로 시적으로 들릴 수 있지만, 뇌성 무도병(chorea) 환자들에게는 그 표현이 실존적인 고통을 뜻한다. 뇌성 무도병은 의지와 무관하게 발생하는 불규칙하고 빠른 신체 움직임, 즉 '불수의 운동'이 특징인 중추신경계 질환으로, 주로 **기저핵(basal ganglia)**이라 불리는 뇌의 특정 부위 손상에서 비롯된다. 이 병의 이름인 ‘무도병(chorea)’은 그리스어로 ‘춤추다’라는 뜻을 가진 choreia에서 유래했으며, 마치 뇌의 명령과 무관하게 몸이 이리저리 움직이는 듯한 특성 때문에 붙여졌다.

대표적인 원인 질환은 **헌팅턴병(Huntington’s disease)**으로, 이는 유전적 돌연변이로 인해 기저핵이 점차 파괴되는 진행성 질환이다. 발병은 대개 30~50대에 시작되며, 서서히 전신에 경련성 근육 운동, 말하기·삼키기 어려움, 성격 변화, 인지 저하 등이 나타난다. 드물게는 류마티스열의 합병증으로 나타나는 소아 무도병, 또는 자가면역성 뇌염, 뇌졸중, 감염, 대사장애 등의 이차적 원인으로 발생할 수도 있다. 어떤 경우든 뇌성 무도병은 단순한 운동 문제를 넘어, 신경학적, 정신적, 정서적 고통이 복합적으로 얽힌 질환으로 환자들의 삶을 무너뜨린다.

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▌움직임의 공포와 일상의 붕괴

뇌성 무도병의 가장 극심한 고통 중 하나는 자신의 몸을 통제할 수 없다는 절망감이다. 초기에는 손끝이나 발끝이 미세하게 떨리거나 빠르게 움직이는 것으로 시작되지만, 병이 진행되면 마치 몸 전체가 마구잡이로 흔들리고 꼬이는 듯한 격렬한 움직임으로 번지게 된다. 이러한 불수의 운동은 휴식 중에도 지속될 수 있으며, 잠을 자는 동안에도 완전히 멈추지 않는 경우가 많다. 환자들은 물건을 제대로 잡지 못하거나 글씨를 쓸 수 없고, 식사 중에도 음식이나 컵을 놓치는 등의 실수가 반복된다. 이러한 불편함은 단지 불편을 넘어, 환자의 자존감을 무너뜨리고 자기 혐오와 고립으로 이어진다.

뿐만 아니라, 많은 환자들은 비정상적인 움직임으로 인해 오해와 편견에 노출된다. 외부에서 보기에는 마치 취한 사람처럼 비틀거리는 모습이거나, 무례하게 보일 수 있는 갑작스러운 움직임들로 인해 사회적 낙인을 경험하게 된다. 그 결과, 환자들은 대중 앞에 나서기를 꺼려하고, 사회생활이나 직장, 심지어 가족과의 관계에서도 멀어지게 된다. 정신적으로도 병의 진행과 함께 우울증, 불안장애, 공격성, 인지 기능 저하 등이 나타나며, 이중 삼중의 고통 속에 살아가야 한다. 특히 헌팅턴병은 치매 유사 증상을 동반하므로, 환자는 결국 **자신이 누구인지조차 잊어가는 ‘두 번의 죽음’**을 경험한다고 말하기도 한다.

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▌치료는 가능할까: 희망의 끈을 잡는 의학

현재까지 뇌성 무도병의 근본적인 완치 방법은 없다. 특히 유전성인 헌팅턴병은 특정 유전자의 돌연변이에 의해 발생하기 때문에, 발병 이전에 예측이 가능하지만 예방이 어렵다는 점이 더욱 고통스럽다. 그러나 최근에는 증상 완화를 위한 약물치료와 유전자 치료 가능성에 대한 연구가 활발히 진행 중이다. 대표적으로 **테트라벤자핀(tetrabenazine)**이나 항정신병 약물을 통해 불수의 운동을 조절할 수 있으며, 우울증과 불안 장애를 완화하기 위한 항우울제 사용도 병행된다. 또한, 물리치료, 작업치료, 언어치료 등 다각적인 접근이 환자의 삶의 질 개선에 도움을 준다.

최근 유전자 편집 기술인 CRISPR-Cas9를 활용한 연구들이 헌팅턴병의 원인 유전자를 조작하여 병의 진행을 멈추거나 완화하려는 시도를 보여주고 있다. 실험 단계이긴 하지만, 이런 연구들은 뇌성 무도병 환자와 가족들에게 **“절망 속의 희망”**으로 다가온다. 더불어, 이 질환을 단지 ‘운동 장애’로 보지 않고 정신과적, 사회적 지원이 함께 이루어져야 한다는 인식의 전환도 중요하다. 환자의 감정 상태와 인간적인 존엄성을 보존하려는 다학제적 치료는 단순한 생존을 넘어 ‘존엄한 삶’의 실현을 목표로 한다.